A vida em outro ritmo

A vida de Sofia Sepreny, de 32 anos, apresentadora do Bom Dia Alagoas, da TV Gazeta, que se afastou das funções para cuidar da saúde, mudou de forma inesperada após o nascimento da primeira filha, Serena. O momento que deveria ser marcado pela descoberta da maternidade também deu início a uma longa jornada em busca de respostas para dores intensas e limitações físicas que, semanas depois, seriam associadas à aracnoidite adesiva, uma condição que afeta as membranas que envolvem a medula espinhal.

Jornalista e empreendedora, Sofia precisou rever planos e desacelerar a rotina para priorizar o tratamento e a reabilitação. A mulher que conciliava o trabalho na TV com a administração da própria marca de cookies, a Ciocco, e mantinha uma vida ativa, praticando corrida e outros exercícios, passou a enfrentar dificuldades até para caminhar.

A transformação, no entanto, não apagou os projetos nem os vínculos que dão sentido à sua vida. Ao contrário: a maternidade, a família e o contato com outras mulheres que enfrentam a mesma condição passaram a ocupar um lugar fundamental em sua trajetória.

“Antes eu vivia para trabalhar, sempre correndo de um lado para o outro, entre a TV e a Ciocco. Mas não foi só a maternidade. A doença também me mudou. As duas juntas me ensinaram a valorizar os momentos mais simples”, conta.

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Os primeiros sinais da doença apareceram logo após o parto, no dia 4 de dezembro de 2025. Quando o efeito da anestesia passou, Sofia começou a sentir uma dor de cabeça intensa, que se estendia da coluna para as costas, os ombros e a região do trapézio.

Naquele momento, o desejo era viver plenamente os primeiros instantes com a filha, mas o sofrimento físico dificultava até mesmo que ela estivesse, de fato, presente. Sofia recebeu medicações, inclusive morfina, fez exames de imagem e chegou a ser submetida a procedimentos.

A suspeita inicial era de cefaleia pós-raqui. Sem compreender a gravidade do que estava acontecendo, ela voltou para casa acreditando que os sintomas poderiam estar relacionados ao esforço do parto. A dor de cabeça e a rigidez no pescoço, entretanto, persistiram.

Em 6 de janeiro, o quadro se agravou e Sofia acordou sem conseguir colocar os pés no chão. A dor lombar irradiava para as pernas, que pareciam queimar, e até mesmo sentar se tornou insuportável. Depois de passar por uma emergência ortopédica, ela foi levada a um hospital de maior porte, onde conseguiu realizar uma ressonância magnética com ajuda da obstetra.

O laudo mencionava aracnoidite adesiva, nome até então desconhecido para ela. Ainda assim, a hipótese não foi imediatamente confirmada como a explicação definitiva para os sintomas, e Sofia voltou para casa com medicação para dor neuropática.

Vieram mais consultas, exames e sofrimento até iniciar um tratamento que fizesse sentido.

“Eu não sabia quem procurar nem o que fazer, e isso dá uma sensação de impotência enorme. Os médicos repetiam que era raro, difícil de ser isso, e eu não tinha a quem recorrer. Então comecei a estudar por conta própria, a ler artigos, a pesquisar sobre a doença e a marcar consulta atrás de consulta. Só encontrei o caminho depois de muito procurar”, afirma.

A progressão dos sintomas impôs mudanças profundas à rotina. No início, o principal problema era a dor. Depois, vieram as dificuldades de equilíbrio e, com o passar dos meses, o agravamento das perdas neurológicas.

Atualmente, Sofia relata ausência de sensibilidade do peito para baixo, dormência constante nas pernas e dificuldade para caminhar sem apoio. Movimentos antes automáticos passaram a exigir concentração, esforço e a ajuda de outras pessoas.

Para quem chegou a praticar meia-maratona e correu até quase o segundo mês de gestação, a transformação representou também uma mudança na relação com o próprio corpo.

As limitações aparecem nos detalhes cotidianos. Vestir uma calça em pé, por exemplo, tornou-se impossível. Passear sozinha com a filha também deixou de ser uma tarefa simples, diante do medo de cair enquanto a segura no colo ou de não conseguir acompanhá-la com segurança.

Agora que Serena está prestes a completar onze meses e já começa a explorar os ambientes com mais agilidade, Sofia sente a diferença entre o que gostaria de fazer e o que seu corpo permite.

“Serena é tudo para mim. Sempre sonhei em ser mãe, e ela veio logo: voltei grávida da lua de mel. E, mesmo com tudo o que aconteceu, eu me realizo em cada detalhe com ela. É uma bebê muito tranquila, saudável, que quase nunca fica doente. No começo, eu tinha medo de perder a mobilidade e quis viajar com ela para conhecer tudo enquanto eu ainda conseguia. Ainda hoje, muitas vezes, eu só penso que queria correr com ela. Mas aí eu realinho as expectativas e me alegro com tudo o que a gente consegue viver juntas. A Serena me dá motivo para acordar e seguir em frente todos os dias. Ela me ensinou a valorizar o simples”, relata.

A frustração existe, mas tem sido acompanhada por um aprendizado que ela não imaginava precisar desenvolver: pedir ajuda. Acostumada a resolver tudo sozinha, Sofia precisou aceitar que a independência, neste momento, também significa reconhecer os próprios limites e contar com quem está por perto.

Uma pausa

O afastamento das funções como apresentadora da TV Gazeta, foi uma das decisões mais difíceis da trajetória de Sofia. A rotina de um telejornal matinal, porém, exige acordar de madrugada, lidar com poucas horas de sono e passar longos períodos em pé. Diante da necessidade de concentrar esforços na recuperação, Sofia decidiu interromper temporariamente as atividades.

O afastamento inicial foi estabelecido em três meses. Desde então, ela percebe benefícios associados ao descanso, à possibilidade de dormir melhor e à redução da correria cotidiana. “Encaro esse momento como uma pausa, não como um fim. Espero voltar em breve, mas sem criar expectativa”, afirma.

Enquanto isso, a Ciocco, marca de cookies criada por ela e pelo marido, Luís Flávio, segue como parte importante de sua história. O negócio nasceu depois que uma tentativa de trazer para Maceió uma empresa já estruturada de Salvador não deu certo.

Em vez de desistir da ideia, o casal decidiu construir a própria marca do zero. As receitas, a identidade e os produtos foram desenvolvidos pelos dois, e o empreendimento se tornou mais uma expressão da capacidade de Sofia de transformar contratempos em novos caminhos.

Uma rede de mulheres

Em meio à própria investigação sobre a doença, Sofia encontrou outras mulheres que apresentavam sintomas semelhantes. Algumas já tinham diagnóstico de aracnoidite adesiva; outras ainda percorriam uma longa trajetória de consultas e exames sem compreender o que estava acontecendo.

Dessa busca nasceu um grupo de apoio que reúne atualmente 11 mulheres. A troca de experiências tornou-se uma fonte de acolhimento e informação, especialmente para quem se sente desamparada diante de uma condição pouco conhecida.

Sofia conta que recebeu ajuda das integrantes do grupo e conseguiu orientar outras quatro mulheres a chegar ao diagnóstico, compartilhando informações sobre o caminho que percorreu.

As histórias que conheceu revelaram diferentes realidades, algumas marcadas por sequelas e complicações importantes. Em comum, essas mulheres compartilham a necessidade de serem ouvidas, de encontrarem profissionais preparados e de terem acesso a informações que ajudem a esclarecer os sintomas. “Perceber que eu não estava sozinha mudou tudo para mim”, diz.

A experiência também fortaleceu sua convicção de que a informação pode fazer diferença na vida de quem enfrenta a doença. Como jornalista, Sofia já tinha utilizado a própria experiência para compartilhar informações durante a gravidez. Agora, vê na exposição de sua história uma possibilidade de ampliar o conhecimento sobre a aracnoidite adesiva e incentivar outras pacientes a buscar avaliação médica.

“Eu acredito que a aracnoidite adesiva é muito mais subdiagnosticada do que rara. Conheci várias mulheres com todos os sintomas e sem diagnóstico, e a demora para descobrir faz diferença: quanto mais a doença avança, mais perda neurológica e mais difícil a reabilitação. Sou jornalista, usei a minha gravidez para levar informação a outras mulheres, e talvez exista um propósito maior em eu estar vivendo isso. Se a minha história ajudar uma mulher a reconhecer os sintomas e ter a avaliação certa, já valeu”, diz.

Apesar das incertezas sobre a evolução do quadro, Sofia procura encontrar significado nas transformações que atravessou desde o nascimento da filha. A relação com a mãe se fortaleceu, e ela reconhece o apoio recebido como fundamental para enfrentar as limitações físicas. O casamento com Luís também ganhou novas dimensões diante dos desafios compartilhados.

A fé se tornou mais forte, e a pressa que antes orientava seus dias deu lugar a uma atenção maior aos momentos simples.

“A doença mudou a forma como eu enxergo a vida. Eu e meu marido costumamos dizer que ela veio como uma bênção disfarçada. A minha relação com a minha mãe melhorou 100%, e ela tem sido meus pés e minhas mãos. A relação com o Luís se fortaleceu como rocha. Minha fé ficou mais forte. Parei de viver correndo e passei a valorizar as coisas simples. Algumas curas a gente consegue ter em vida, e acredito que foi isso que aconteceu comigo”, conclui.